Diário de uma Insana


    • Há Conseqüências?

        São muitas as conseqüências causadas pela Mielomeningocele. Uma delas é a Hidrocefalia, que vou detalhar mais adiante. Dentre as conseqüências posso ressaltar:

  1. Incontinência urinaria - que é a urina solta, a pessoa não sente que esta urinando

  2. Bexiga Neurogênica - que é uma bexiga muito pequena, com muita pressão em seu interior, causando gotejamento constante da urina.

  3. Urina presa - a pessoa não urina sozinha, tem que ter ajuda de cateter para urinar.

  4. Intestino preso ou solto - a pessoa geralmente tem prisão de ventre muito forte e não sente vontade de evacuar, quando é solto, evacua sem sentir, estando sempre evacuado.

  5. Paraplegia dos membros inferiores - Geralmente, não em todos os casos, a pessoa fica sem os movimentos dos membros inferiores, necessitando de tratamento para se locomover, nem sempre consegue bons retornos desses tratamentos. Essa paraplegia acontece devido ao comprometimento dos esfíncteres que levam informações da coluna para as pernas, fazendo elas se movimentarem. Se eles estão comprometidos a pessoa não consegue movimentar normalmente as pernas, nem ficar de pé.Os movimentos são muito poucos.

        Essa má formação a qual, estou me referindo, acontece na coluna sacra lombar, quando acontece em vértebras acima da sacra lombar as deficiências são maiores, cada vez que a má formação for em vértebras mais para cima da coluna o comprometimento dos movimentos das pernas é maior e também há comprometimento de outras partes do corpo e de sentidos, relacionados a Hidrocefalia: visão, audição, fala, inteligência, e a pessoa praticamente não vive, vegeta.

    • Há tratamentos?

        Sim, vários, mas cada caso é um caso e devem ser avaliados por especialistas que vão decidir que tipo de tratamento cada pessoa tem que ter.

    • Quais são os tratamentos existentes?

 

  1. Fisioterapias

  2. Natação

  3. Psicologia

  4. Fonoaudiologia

  5. Terapia Ocupacional (T.O.)

  6. Urodinâmica e Urologia

  7. Neurologia

  8. Ortopedia

  9. Ortóptica e oftalmologia

  10. Escoliose

  11. Choques neuro-muscular

 

 

 

 

 

 

 

    • Onde encontrar esses tratamentos?   

        Esses tratamentos podem ser encontrados em clinicas ou hospitais e podem ser encontrados em vários estados do Brasil.

    •   Clinicas:

        - Associação de Solidariedade a Criança Excepcional - Rio de Janeiro 

        Clique aqui: ASCE

        - Associação Brasileira dos Portadores de Distonia - Rio de Janeiro

        Clique aqui: ABPD

    • Hospitais:

        - Instituto Fernandes Figueira (FIOCRUZ) Rio de Janeiro.

        Clique aqui: IFF

        - Pertence ao IFF - Rio de Janeiro

        Clique aqui: REFAZER

        - Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação  - Rio de Janeiro

        Clique aqui: ABBR

       - Associação de Assistência a Criança Deficiente - São Paulo - Minas Gerais  e Rio de Janeiro (Nova Iguaçú) 

        Clique aqui: AACD      

    • Grupo de Apoio:

       - Associação de Espinha Bifeda e Hidrocefalia do Rio de janeiro  

        Clique aqui: AEBH

    • Há escolas para as crianças com essa má formação?

        Sim, há escolas especiais e escolas normais para essas crianças. Dependendo do gral de deficiência, as crianças podem e devem estudar em escolar normais juntamente com crianças normais em turmas normais, quando as deficiências são muito graves, existem escolas especializadas em crianças com vários tipos de deficiências e más formações.

    • Onde posso encontrar as escolas especiais?

        As escolas especiais existem dentro de hospitais e instituições como: AACD (SP), ABBR (Rio), e também fora delas, exclusivamente como escolas especiais, e se pode obter informações nas instituições de tratamento ou na prefeitura de cada município.

    • Há benefícios públicos gratuitos para essas crianças?     

        Sim, vários, porém todos são um pouco demorado, e pedem comprovação de muitas maneiras sobre a deficiência da pessoa ou criança, principalmente declarações médicas, exames, renda familiar entre outros. Todos do SUS.

    • Quais benefícios existem?

      Existem:

  1. Passe livre intermunicipal (ônibus comum)

  2. Passe livre interestadual (ônibus de viagem para fora do rio)

  3. Auxilio deficiência (uma "pensão" de um salário mínimo para o deficiente, sem direito a décimo terceiro)

  4. Fraudas descartáveis (doadas pela prefeitura do Rio, para crianças que estudam em escolas do município

 

    • Como conseguir tais benefícios?

        Os passes de ônibus são todos pela prefeitura  o Auxilio de um salário é na Previdência social do seu bairro e as fraudas é na diretoria do colégio onde a criança estuda.

        Atenção: 

        Para o passe devem ser preenchidas folhas que serão dadas pela prefeitura, mediante contato com ela, e anexada as folha os documentos que serão pedidos.

        Para o auxílio de um salário, deve-se ir a previdência social, na assistente social, que lá será dada todas as informações necessárias para dar entrada no benefício.

        Para as fraudas, deve-se dirigir a diretoria do colégio municipal do Rio de Janeiro, onde a criança estuda, com um laudo médico que comprove o uso das fraudas, e com um cálculo de quantas fraudas a criança usa por mês, para que a diretora possa dar entrada ao pedido das fraudas junto a prefeitura do Rio de Janeiro.



Escrito por Priscila Sequeira às 13h24
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 MIELOMENINGOCELE
ou
ESPINHA BÍFIDA


Marta Aoki
Terapeuta ocupacional do REATA - Laboratório de Estudos em Reabilitação e Tecnologia
Assistiva do Centro de Docência e Pesquisa em Terapia Ocupacional
- Faculdade de Medicina - Universidade de São Paulo

Uma das lesões congênitas mais comuns da medula espinhal é causada pelo fechamento incompleto do canal vertebral (coluna vertebral). Quando isso acontece, o tecido nervoso sai através desse orifício, formando uma protuberância mole, na qual a medula espinhal fica sem proteção. Isto é denominado espinha bífida posterior e, embora possa ocorrer em qualquer nível da coluna vertebral, é mais comum na região lombossacra.

A denominação Mielomeningocele significa a protusão da bolsa subcutânea contendo tecido nervoso central, ou seja, a medula espinhal lesada com raízes nervosas.

Causas

Delisa (1992) acredita que muitos fatores podem causar a espinha bífida, entre eles estão as causas genéticas, cromossômicas e ambientais. Os principais fatores de risco são o aparecimento de outros casos dessa deficiência na família e a idade avançada da mãe ou do pai.

A falta de proteção da medula espinhal causada pela espinha bífida resulta em deficiências neurológicas, com distúrbios sensitivos (falta de sensibilidade e de movimentos) e ortopédicos (malformações ósseas), geralmente nos membros inferiores. A falta de controle das funções intestinal e urinária e a hidrocefalia estão presentes em 80 por cento dos casos de mielomeningocele (Ames e Shutz, apud Kottke y Lehmann, 1994).

Uma das condutas iniciais para um recém nascido com mielomeningocele é o fechamento cirúrgico da lesão com pele. A avaliação da hidrocefalia é uma emergência na assistência ao bebê.

Hidrocefalia

Swinyard (trad. Petrillo, 1978), em publicação destinada para familiares de crianças com espinha bífida, descreveu, de modo simplificado, a definição e tratamento da hidrocefalia.

Segundo o autor, o líquido cefalorraquidiano (LCR) origina-se no cérebro, circula através das cavidades cerebrais e por vias circulatórias deixa o cérebro e a medula espinhal, sendo absorvido pela circulação sanguínea.

Quando a espinha bífida causa um bloqueio parcial ou total do fluxo liquórico, se houver aumento de produção, pode haver acréscimo de volume do LCR ou dificuldade na sua reabsorção. Nestes casos há elevação da pressão do líquor no cérebro, com aumento do perímetro cefálico (cabeça), denominado de Hidrocefalia.

O tratamento da hidrocefalia é uma emergência neurocirúrgica e inclui a monitorização das cavidades cerebrais (ventrículos) através de ultra-som, tomografia ou ressonância magnética e a derivação ventricular. Esta consiste na instalação de um tubo fino na cavidade cerebral que redireciona o líquor ao coração ou à cavidade abdominal. Após a introdução desta derivação, torna-se necessária a monitorização temporária das estruturas.

Cuidados com a bexiga e o intestinos

A maior parte das crianças com mielomeningocele não possui controle esfincteriano (controle urinário e intestinal). Estas, com orientação adequada, podem beneficiar-se de um programa de cateterização (introdução de um cateter para esvaziamento da bexiga) não contínua, sob supervisão médica para prevenir complicações urológicas. As crianças com cerca de 5 anos podem ser ensinadas sobre a autocateterização caso a percepção motora esteja razoavelmente preservada (Delisa, 1992).

Quanto ao funcionamento intestinal, este pode ser cuidado com os métodos de programas intestinais tradicionais: adequação da dieta, utilização de medicamentos e planejamento de um horário regular de evacuação.

Aspectos motores e distúrbios da sensibilidade

A criança com mielomeningocele pode apresentar graus variáveis de paralisia e ausência de sensibilidade abaixo do nível da lesão medular, com preservação da parte superior do abdome, tronco e braços.

Torna-se importante a assistência precoce em reabilitação para prevenção das deformidades ortopédicas: pé torto, deslocamento do quadril, diminuição das amplitudes articulares, deformidades no tronco (cifoscoliose), entre outras.

A sensibilidade também pode ficar prejudicada (sensação de pressão, fricção, dor, calor, frio), por isso é importante ter cuidado com a temperatura da água durante o banho, não utilizar calçados apertados e examinar sempre os membros inferiores, especialmente os pés, em busca de possíveis ferimentos.

A ausência de sensibilidade pode ocasionar lesões na pele, denominadas úlceras de pressão (escaras) que podem ser prevenidas com constantes mudanças de posição corporal e manutenção da higiene da pele.

Considerando que podem haver diferentes graus de comprometimento do sistema motor, sensitivo, renal e da hidrocefalia, o prognóstico de reabilitação é particular para cada criança. A atenção precoce (tratamentos clínicos e de reabilitação, atenção aos familiares) determinam um maior grau de autonomia e independência da criança e sua inclusão social.

 



Escrito por Priscila Sequeira às 13h20
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Escrito por Priscila Sequeira às 15h20
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